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Acción de Tourettes
Así pues, las grandes preguntas que me hacen una y otra vez los educadores es “¿Cómo puedo hacer frente a estas interrupciones en mi clase?” y “¿Cómo puedo permitir que un alumno utilice palabras y frases tan inapropiadas y no castigarlo como lo haría con cualquier otro alumno que dijera lo mismo?”
Recuerda el viejo adagio “La belleza está en el ojo del que mira”. Mi mantra es “Las tics sólo son perturbaciones en los ojos del que mira”. Es, en primer lugar, su comprensión y, en segundo lugar, su actitud hacia los tics vocales lo que hará que tenga éxito al tener un niño en su clase con ST. Los tics son involuntarios. No son de ninguna manera voluntariosos. Todos los tics, tanto motores como vocales, son el resultado de un desequilibrio químico en el cerebro. Las personas con la enfermedad de Parkinson tienen movimientos más lentos debido a un desequilibrio químico similar. Nunca acusaríamos a una persona con Parkinson de ser un perturbador voluntario y ciertamente no la castigaríamos por estos movimientos incontrolables. El síndrome de Tourette no es diferente. Las personas con ST a veces son capaces de suprimir algunos síntomas, pero con frecuencia esto requiere una energía y una atención extremas y sólo se puede hacer durante cortos períodos de tiempo. Además, normalmente cuando una persona gasta tanta energía en la supresión, es incapaz de concentrarse en cualquier otra cosa. Los tics, cuando se suprimen, casi siempre empeoran a largo plazo.
Tics y problemas de aprendizaje
…había un tic que tenía en el que tenía que seguir escribiendo sobre mis palabras una y otra vez, y recuerdo que una vez [el bolígrafo] atravesó el papel y quedó desordenado y tuve que empezar de nuevo y… fue horrible, mi mano temblaba y era porque era así de doloroso (ID 07, 18 años)
Los tics también podían interferir con la lectura, por ejemplo, “No me gusta el hecho de que cuando estoy leyendo, muevo los ojos [tic ocular] y pierdo mi lugar y tengo que escanearlo de nuevo” (ID 22, 14 años).Los exámenes (tanto las calificaciones reconocidas a nivel nacional como los GCSEs y las evaluaciones opcionales de los profesores) fueron reportados como un desafío por los jóvenes. Los sentimientos de estrés y ansiedad durante el examen podían exacerbar los tics: “es realmente angustioso el examen es así, cuando estás haciendo el examen necesitas, te estresas más y entonces ellos [los tics] empeoran (ID 01, 17 años). A algunos jóvenes les preocupaba tener tics vocales durante los exámenes, lo que les molestaría a ellos mismos y a otros estudiantes. Los jóvenes también dijeron que les resultaba difícil completar sus tareas debido a los tics y esto era una fuente de estrés. “No podía controlarlos [los tics] para hacer los deberes, así que era difícil. Cada noche me pasaba toda la noche haciendo los deberes sólo para poder terminarlos” (ID 01, 17 años).Los padres también informaron de que su hijo tenía dificultades de concentración, de escritura y lectura, de exámenes y de deberes. Algunos padres describieron cómo estas dificultades de concentración se veían exacerbadas por el entorno del aula, por ejemplo, si era ruidosa, ya que a su hijo le resultaba más fácil concentrarse en un entorno de aula más controlado:
El trastorno de tics y la escuela
Hay muchas creencias erróneas sobre el síndrome de Tourette (o Tourette para abreviar) que hacen la vida más difícil a las personas que lo padecen. Conocer los hechos puede ayudarte a entender lo que supone tener Tourette.
El síndrome de Tourette es una enfermedad que afecta al cerebro y a los nervios y que hace que las personas realicen movimientos y sonidos repetidos, también conocidos como tics motores y vocales, que no pueden controlar. Los síntomas suelen comenzar en la infancia, pueden variar de leves a graves y cambiar con el tiempo. El síndrome de Tourette puede causar problemas en el bienestar físico, mental y emocional de los niños. La educación puede ayudar a reducir las creencias negativas sobre el Tourette, mejorar el acceso a la atención sanitaria, garantizar un diagnóstico a tiempo y, en última instancia, ayudar a los niños con Tourette a llevar una vida sana y productiva.
Probablemente, la creencia errónea más común sobre el síndrome de Tourette, que se ve a menudo en la televisión y en las películas, es que las personas con esta afección sueltan obscenidades o palabrotas. La realidad es que la mayoría de las personas con Tourette no utilizan un lenguaje excesivo o incontrolado. Esto, conocido como coprolalia, sólo afecta a 1 de cada 10 personas con Tourette. La coprolalia es un tic complejo que es difícil de controlar o suprimir, y las personas que tienen este tic a menudo se sienten avergonzadas por él.
Cómo ayudar a un niño con tics
Una intervención psicoeducativa, en forma de presentación en el aula, puede mejorar el conocimiento y las actitudes de los compañeros hacia sus colegas con síndrome de Tourette (ST), según una investigación de Claire Nussey y sus colegas.
El estudio, en el que participaron cuatro niños con ST, sus padres, profesores y compañeros de clase de cuatro colegios diferentes, descubrió que una presentación en el aula sobre el ST tuvo cuatro efectos principales alentadores. En primer lugar, los compañeros de clase se mostraron más curiosos sobre el ST y manifestaron un mayor conocimiento de la enfermedad. En segundo lugar, las actitudes de los compañeros de clase hacia las personas con ST fueron más positivas y empáticas después de la intervención. En tercer lugar, los compañeros de clase informaron de que la revelación de quién estaba afectado por el ST les permitía ser prosociales en su comportamiento.
Por último, los afectados por el ST declararon haber ganado confianza en sí mismos y se sintieron más aceptados en su clase. Los investigadores recomiendan que estos datos sean seguidos por un estudio más amplio que incluya una mayor diversidad de pacientes y estudiantes y que investigue la longevidad de estas respuestas a la intervención más allá del seguimiento de 2 semanas de este estudio inicial.
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